Đời vẫn vui dẫu chỉ còn hai ngón tay nhúc nhích

Một cô gái đang phơi phới tuổi xuân phải gánh chịu căn bệnh quái ác khiến toàn thân chỉ còn hai ngón tay cái và trỏ của bàn tay phải có thể nhúc nhích. Nhưng điều đó không ngăn cản Hiroko Akiyama sống tự lập, vui tươi và trở thành tổng thư ký Trung tâm sống độc lập Hino (Nhật Bản).


Trên chiếc xe lăn đặc biệt mà chị có thể điều khiển bằng hai ngón tay, Hiroko đi khắp nơi trên thế giới để chia sẻ triết lý sống độc lập cho người khuyết tật.

Hiroko Akiyama (bìa trái) trò chuyện với các bạn trẻ bên lề hội thảo “Sống độc lập cho người khuyết tật” 

Thuở bé, Hiroko vẫn là cô bé bình thường, thích chạy nhảy và chơi thể thao, đặc biệt là bóng chuyền. Cuộc đời cô bắt đầu dậy sóng khi những năm cuối cấp, cô cảm thấy cơ thể ngày càng khó cử động. Song cô vẫn hồn nhiên và không nghĩ đó là bệnh.

Bệnh tình ngày càng trầm trọng khi cô đang học năm 4 Trường ĐH Daito Bunka (Nhật). Hiroko vẫn nuôi dưỡng hi vọng cô không liệt hoàn toàn và có thể sống được nếu có ai đó giúp đỡ. Nhưng hi vọng mong manh ấy cũng lụi tàn khi bác sĩ cho biết cô bị bệnh teo cơ tiến triển và thực tế cô chỉ còn có thể cử động được hai ngón tay cái và trỏ của bàn tay phải.

Đó cũng là giai đoạn khủng khiếp nhất mà một cô gái trẻ phải đối diện. Cô tâm sự: "Bệnh tật bất ngờ khiến tôi suy sụp hẳn. Bao ước mơ một thời tuổi trẻ cũng mất theo vì nỗi mặc cảm, tự ti, sự tuyệt vọng. Khi ấy tôi nghĩ một người mà ngay cả những sinh hoạt cá nhân còn không làm được thì dù có ước mơ rồi cũng từ bỏ mà thôi".

Mẹ cô ở bên, chăm sóc cô 24/24 giờ. Vì phải làm cả việc nhà nên người mẹ trở nên hốc hác, già sọm. Nằm trên giường bệnh, Hiroko ngẫm nghĩ nếu cứ thế này chắc mẹ chết mất, hơn nữa bà không thể sống cùng cô đến hết cuộc đời. Ý nghĩ phải “giải phóng” cho mẹ cứ thôi thúc nhưng cô không dám ngỏ lời.

Từ bệnh viện về, Hiroko cố đánh tan ý nghĩ người trợ giúp mình sống cứ phải là mẹ. Cô thuyết phục gia đình thuê người trợ giúp. Những ngày đầu thật khó khăn khi ngay cả những động tác vệ sinh cơ thể thông thường cũng phải nhờ người lạ. Và trong những "người lạ" ấy có một cô gái động viên Hiroko nói rõ mong muốn được giúp gì. Chính cô gái ấy cung cấp cho Hiroko nhiều thông tin thú vị bên ngoài xã hội, đưa Hiroko đến trung tâm sống tự lập sau 10 năm tự giam mình trong nỗi mặc cảm, khổ đau.

Tại đây, Hiroko nhen nhóm hi vọng khi bắt gặp chia sẻ: “Nếu cô muốn làm gì thì hãy bắt đầu” từ ông Shoji Nakanishi - bị chấn thương tủy sống - người sáng lập trung tâm sống độc lập đầu tiên tại Nhật.

Hiroko chọn dịch vụ người trợ giúp. Đó là công việc chăm sóc như mẹ từng làm cho cô, nhưng giờ là một người xa lạ và chuyên nghiệp hơn. Không chỉ chăm sóc theo “lệnh” của cô, cô gái này còn cùng cô đi tham gia các hội thảo, tọa đàm và các hoạt động cộng đồng dành cho người khuyết tật.

Cứ thế, từ việc sử dụng các dịch vụ do chính tổ chức của những người đồng cảnh cung cấp, cô được trải nghiệm và cứng cáp hơn. Quá trình đó đã mang đến cho cô sức khỏe, sự tự tin, việc làm... Cô đã có thể tư vấn cho những người đồng cảnh, đủ tự tin đứng thuyết trình trước đám đông.

Ngẫm lại những sóng gió đi qua, Hiroko khao khát sẻ chia những điều làm thay đổi cuộc đời mình đến những người khuyết tật khác. Đó cũng là lý do cô đến làm việc tại Trung tâm sống độc lập Hino.

Cuộc sống của Hiroko hiện khá bận rộn với những chuyến đi khắp nơi để gặp gỡ và giới thiệu với người khuyết tật về mô hình trung tâm sống độc lập.

"Dù bạn là ai, bạn khuyết tật thế nào, điều quan trọng là bạn biết nắm bắt cơ hội để thay đổi cuộc đời mình. Hãy bắt đầu hành động từ những việc nhỏ nhất. Dần dần, những chuyển biến lớn sẽ đến với bạn. Nếu bạn không thay đổi ngay từ hôm nay thì cuộc sống của bạn sẽ chẳng bao giờ thay đổi" - Hiroko chia sẻ.

Để vượt qua mặc cảm tự ti, Hiroko khuyên : "Hãy tiếp xúc với những người cùng khuyết tật đang sống tốt, tự tin và có ích cho cộng đồng. Hãy nói chuyện, học hỏi ở những tấm gương ấy. Đất nước nào cũng có những người khuyết tật giàu nghị lực như vậy.

Một điều quan trọng nữa trong triết lý sống độc lập đó là đừng ngại ngần khi nhờ ai đó giúp đỡ bạn. Ngay cả người không khuyết tật nhiều lúc cũng cần ai đó giúp đỡ để thực hiện việc gì đó. Điều quan trọng là bạn ý thức được mức độ giúp đỡ như thế nào."

Thái Bình & Trung Uyên